Parmi les différentes associations de professionnels ou de patients destinées à mieux faire connaître la maladie et discuter des conditions de prise en charge par les Autorités de Tutelle, l’Association Française de la Cystite Interstitielle (AFCI) créée le 10 janvier 2004 (publication
au JO le 21 février et le 13 mars 2004) a pour objet l’aide aux personnes atteintes de cystite interstitielle. Le lien internet de l’Association est : http://asso-afci.org/